A 5 ans et 1 an ils souffrent d’Alzheimer infantile, leur maman témoigne sur son quotidien

Eden est âgé de 5 ans et Abel d’un an. Leur maman, Farah, s’est confiée à nos confrères de Medisite. Elle leur a raconté son combat quotidien avec ses deux enfants porteurs d’une maladie neurodégénérative, rare et incurable.

Qu’est-ce que l’Alzheimer infantile, ou maladie de Sanfilippo ?

Il s’agit d’une maladie d’origine génétique qui peut se développer chez l’enfant lorsque les deux parents sont porteurs d’une mutation génétique. Elle apparaît dans l’enfance. Les premiers symptômes sont un retard cognitif ainsi qu’une hyperactivité, un comportement pouvait faire penser à de l’autisme, des troubles du sommeil. Puis, la maladie progressant, elle entraîne une déficience intellectuelle, une réduction des capacités motrices. Une perte d’autonomie survenant alors vers l’âge de 10 ans. Il y a aussi une légère dysmorphie faciale.

Cette maladie touche de 0,6 à 1,2 enfant pour 100 000 naissances. Actuellement, il n’existe aucun traitement contre cette maladie.

Tout a démarré par une constipation sévère

Une maman se trompe rarement. Quand elle pense que quelque chose ne va pas chez son enfant, c’est souvent le cas. Ce le fut le cas pour Farah. Son fils, Eden, souffrant de constipation...

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