Aidants : comment rompre l’isolement ?

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La France compte 11 millions d’aidants dont 62% sont en activité. « C’est un phénomène en pleine expansion du fait du vieillissement de la population, de l’augmentation des maladies chroniques et de la crise sanitaire qui montre l’importance de l’entraide et des liens de solidarité » explique le Collectif Je t’Aide dans son plaidoyer 2021. Il y évoque « un travail invisible et gratuit qui participe pleinement à notre système de soins ». Or 50% des aidants se sentent seuls et non accompagnés moralement. Un isolement à l’origine d’épuisement et de stress.

Peggy Demeyer a été aidante pendant 4 ans : « Être aidante c’est plus que se sentir isolée, c’est être isolée, ignorée. Même si vous êtes présente à chaque hospitalisation, tous les jours, des semaines consécutives, personne ne s’adresse à vous, ne vous guide, ne vous aide ou vous explique les conséquences d’une hospitalisation ou d’un traitement médicamenteux, pour mieux prendre soin et/ou comprendre ce que peut vivre votre conjoint. Même dans les situations d’urgence (pompiers, SAMU, soins intensifs, réanimation), vous n’existez pas. Une fois, une seule, j’ai senti une main sur mon épaule. C’était celle d’un médecin chirurgien. Ce petit geste, très simple dans la vie quotidienne, devient extrêmement important lorsque l’on est aidante. C’est de la chaleur humaine et nous en avons réellement besoin, même si on peut sembler aller bien ».

Mieux faire connaître les droits

Finalement, pour Peggy Demeyer : « Nous manquons d’informations lorsque nous devenons aidante ou aidant. Chaque salle d’attente, en ville ou à l’hôpital, devrait mettre de l’information à disposition : est-on aidant ? Vers qui se tourner ? Comment alléger la charge quotidienne ? Lorsque l’on est aidant de malade, on est deux personnes, “deux malades” finalement, face à une même maladie ».

Déléguée Générale du Collectif Je t’Aide, Morgane Hiron estime pour sa part urgent « de mieux les protéger les aidants en les informant sur leurs droits, comme ceux liés aux congés, au répit et aux aides. Or ces droits sont aujourd’hui difficilement accessibles et pas assez connus. Pour lutter contre l’isolement, chaque acteur de la société peut œuvrer. Au sein du Collectif, nous menons des campagnes de sensibilisation pour rendre les aidants visibles. Nous travaillons aussi pour davantage les informer sur leurs droits à travers notre site internet. Nous mettons en place des lignes d’écoute pour qu’ils puissent échanger avec des bénévoles, des groupes de paroles pour leur permettre de discuter avec leurs pairs. »

Des pharmaciens en soutien

« De nombreux aidants ne se reconnaissent pas en tant que tels », constate Morgane Hiron. « Les pharmaciens par exemple peuvent contribuer à leur identification et leur proposer des outils. » C’est le concept développé par Teva Santé en partenariat avec le Collectif Je t’Aide :

  • Un mémo Répit porte sur l’importance du répit et propose des conseils pour prendre soin de soi en tant qu’aidant ;

  • Des mémos Parcours Aidants (disponibles à la fin de l’année), seront très utiles pour ceux qui deviennent aidants. Ils y trouveront des informations pratiques sur les différentes structures, les aides financières et les professionnels à contacter en fonction du profil de la personne aidée : personne en situation de handicap, patient souffrant d’une maladie chronique, personne âgée dépendante ;

  • Un agenda de traitement (prévu pour mars 2022) accompagnera l’aidant de façon concrète dans le suivi du traitement et de la prise en charge pour favoriser l’observance du patient.

« Pour nous, chez Teva Santé, cette journée marque notre engagement auprès du collectif Je t’Aide, des 11 millions d’aidants en France et de chaque patient qu’ils accompagnent. Avec le thème de cette année, rompre l’isolement des aidants et les derniers mois qu’ils ont vécus en raison de la crise sanitaire, nous nous devions d’aller encore plus loin. C’est pourquoi nous avons enrichi notre box aidants de nouveaux outils et nous proposons aux pharmaciens de valoriser leur rôle à travers un sticker qu’ils peuvent apposer sur leur porte d’entrée : “Vous aidez un proche ? Nous pouvons vous aider”. De fait, chez Teva Santé, s’engager auprès des aidants est aussi important qu’accompagner les patients et cet engagement nous le vivons chaque jour de l’année », indique Jean-Louis Anspach, Président de Teva Santé.

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