Autisme : le difficile recueil de données

« Depuis le 6 avril 2018, la France s’est dotée d’une stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement », rappelle Claire Compagnon, déléguée interministérielle Autisme et Troubles du neuro-développement, dans la dernière livraison du Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH). Objectifs, améliorer la recherche et « systématiser le repérage, accélérer l’accès au diagnostic, par l’organisation d’un parcours d’intervention précoce ».

Dans ce cadre, plusieurs travaux permettent d’y voir plus clair. L’analyse des deux registres français des handicaps de l’enfant, qui couvrent les départements de la Haute-Garonne (RHE31), de l’Isère, de la Savoie et de la Haute-Savoie (RHEOP) confirme, pour la France, la tendance internationale : une augmentation des diagnostics de TSA chez les enfants de 8 ans, avec des diagnostics plus précis. Dans le détail, « de la génération des enfants nés en 1995-97 à celle des 2007-09, la prévalence des TSA est passée de 2,3 à 7,7 pour 1 000 et de 3,3 à 5,6 pour 1 000 pour le RHE31 et le RHEOP respectivement ». En parallèle, on observe une « diminution significative de la proportion d’enfants présentant un retard dans le développement intellectuel associé aux diagnostics de TSA ».

Encore beaucoup d’inconnues

Malgré cela, la grande diversité des TSA explique en partie la difficulté à disposer de données fiables. D’autant que « de nombreuses questions demeurent quant aux causes et aux mécanismes de développement de ces troubles », poursuit Claire Compagnon. Résultat, « en France, de nombreuses personnes avec TSA ne sont actuellement pas identifiées ». Par ailleurs, « en raison des faiblesses des systèmes de recueil des données, il n’est pas possible de connaître précisément le nombre de personnes autistes bénéficiant d’un accompagnement dans les différents secteurs, sanitaire, médico-social, ou en soins de ville, pour ceux, les plus nombreux, qui vivent à leur domicile », conclut-elle. Des efforts encore importants seront donc nécessaires pour répondre à cet enjeu majeur de santé publique.