Cette jeune femme raconte son combat contre le lupus en publiant des selfies révélateurs
Cette jeune femme d’Atlanta attire l’attention des internautes grâce à ses publications Instagram, pourtant, ce ne sont pas des selfies ordinaires qu’elle publie. Jokiva Bellard souffre d’un lupus, une maladie auto-immune chronique, et elle utilise son compte pour sensibiliser les internautes à sa maladie.
Jokiva Bellard, qui publie sur le compte @_indianrosee, partage régulièrement des selfies montrant ses lésions cutanées dues à la maladie ainsi que des conseils pour mieux y faire face.
Elle a déclaré à Yahoo Beauté qu’au départ, elle a été mal diagnostiquée par des médecins qui pensaient qu’elle souffrait d’eczéma, avant de finalement lui annoncer à l’âge de 17 ans qu’elle était atteinte d’un lupus. « Cette maladie a affecté ma vie d’une façon que je n’aurais pas pensé devoir vivre en tant que jeune personne », a-t-elle déclaré. « Elle m’a empêchée d’avoir une vie sociale normale. Elle m’a parfois volé mon identité, et m’a tenue éloignée de l’école. »
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D’après la Lupus Foundation of America, le lupus peut endommager n’importe quelle partie du corps, y compris la peau, les articulations et/ou les organes. La maladie provoque un dysfonctionnement du système immunitaire, le rendant ainsi incapable de différencier les bactéries, les virus et les germes des tissus sains. Le système immunitaire se met donc à attaquer et détruire les tissus sains. Les personnes souffrant d’un lupus ont généralement des « poussées » qui provoquent des symptômes et les rendent malades. Toutefois, elles peuvent également bénéficier de périodes de rémission entre deux poussées.
On ne sait pas très bien ce qui provoque le fait que le système immunitaire d’une personne se mette à attaquer les tissus sains, mais il semblerait que la génétique puisse être un facteur chez certaines personnes, a expliqué Sadia Khan, MD, rhumatologue au Baltimore’s Mercy Medical Center, à Yahoo Beauté.
Environ 1,5 millions d’Américains souffrent d’un lupus, a rapporté la Lupus Foundation of America, et même si n’importe qui peut développer la maladie, il semblerait qu’elle touche en grande majorité les femmes. La plupart d’entre elles le développent entre 15 et 44 ans.
Dans l’une de ses publications Instagram, Jokiva Bellard a mentionné le fait qu’elle a reçu plus de 17 diagnostiques différents, dont une hypertension artérielle et de l’arthrite, et Sadia Khan nous a confirmé que ce n’est pas rare pour une personne atteinte d’un lupus.
En effet, l’inflammation des articulations peut provoquer de l’arthrite, et des problèmes de reins ou les médicaments utilisés pour traiter le lupus peuvent provoquer de l’hypertension, nous a-t-elle expliqué.
La maladie a rendu la vie de Jokiva Bellard très difficile. Elle nous a raconté qu’elle se bat avec des problèmes d’amour-propre depuis de nombreuses années, et qu’elle s’était fixé des objectifs qui ont dû être repoussés à causes des problèmes de santé provoqués par son lupus. « Financièrement parlant, il m’empêche de travailler », a-t-elle déclaré. « J’ai fait de la chimio et les médecins m’ont dit que je ne devais pas travailler ou aller à l’école parce que mon corps avait besoin de beaucoup de repos. »
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Elle a également expliqué que sa peau est « hypersensible », c’est pourquoi elle évite de sortir durant les heures les plus ensoleillées. Le lupus a rendu Jokiva dépressive et parfois même furieuse, mais elle a finalement appris à s’accepter grâce à sa famille, qui « me rassure chaque jour et me dit que je suis belle ».
Jokiva Bellard a expliqué qu’elle a choisi de centrer son compte Instagram, qui réunit près de 93 000 abonnés, sur la sensibilisation au lupus afin « d’être le porte-parole de ceux qui ont peur d’en parler ». Et si les retours sont plutôt positifs aujourd’hui, cela n’a malheureusement pas toujours été le cas. Lorsqu’elle a lancé son compte, les gens lui disaient qu’elle était « moche » et la soupçonnaient d’être victime de violences familiales. Mais cela ne l’a pas dérangée. « Je vois toutes ces belles personnes qui me regardent et me respectent, et cela me touche au plus profond de mon cœur et de mon âme », a-t-elle déclaré.
Et si elle sensibilise les internautes sur le lupus, Jokiva Bellard a déclaré qu’elle aimerait également inspirer les personnes souffrant d’acné, d’eczéma et d’autres maladies. « Je veux être leur porte-parole, c’est exactement ce que je fais », a-t-elle déclaré. « Et si cela signifie que je dois exposer ma vie pour y arriver, alors je le ferai. »
