Endométriose : quels sont les actes pris en charge pour cette Affection Longue Durée (ALD) hors liste ?

Endométriose : quels sont les actes pris en charge pour cette Affection Longue Durée (ALD) hors liste ?

D'après le ministère de l'Enseignement supérieur et de la recherche, 2 millions de femmes françaises sont atteintes d'endométriose, soit 1 personne sur 10. Une pathologie à laquelle il n'existe aucun traitement curatif et qui n'est pas reconnue comme ALD 30. Dans certains cas, elle peut "entrer dans le cadre d’une Affection Longue Durée hors liste", c'est-à-dire l'ALD 31. Au-delà d'une reconnaissance, l'ALD 31 permet aux patientes d'en réduire le coût du reste à charge - plutôt conséquent - estimé à 1 800 € par an (source : Heroic Santé). Elle prend en charge à 100 % leurs soins liés à l'endométriose. Oui, mais lesquels ? Les bénéficiaires de l'ALD 31 ne semblent pas en être elles-mêmes informées : 65,3 % des interrogées d'une étude menée en juillet 2023 par l'association ENDOmind indiquent ne "pas bien connaître" leurs droits et 92,8 % indiquent "ne pas avoir reçu d’explication sur leurs droits de la part d’un professionnel de santé." Nous avons donc creusé le sujet et interrogé la CNAM ainsi que Priscilla Saracco, la directrice générale de l'association ENDOmind qui œuvre notamment à la reconnaissance de l'endométriose comme ALD30.

"En 2023, 16 243 femmes ont bénéficié d’une affection longue durée pour endométriose (ALD 31), soit 2 fois plus qu’en 2020", indique l'Assurance Maladie. On est loin des 2 millions en question, même si toutes ne sont pas concernées par l'obtention du statut. Un statut qui n'octroie pas d'aide financière directe mais permet aux patientes de bénéficier (...)

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