"17 opérations, des traitements extrêmement violents, deux ans terribles" : Hélène Segara raconte ses difficultés pour ne pas perdre la vue
Depuis plusieurs années maintenant, Hélène Segara se bat contre une maladie orpheline qui s'en prend à ses yeux, et qui risque de lui faire perdre la vue. La chanteuse, invitée dans l'émission "Laissez-vous tenter" sur RTL dimanche 1er octobre 2023, s'est livrée à coeur ouvert sur sa pathologie, et les lourds traitements qui l'accompagnent.
Certains s'étaient moqués de la prise de poids d'Hélène Segara, d'autres avaient affirmé qu'elle avait subi une chirurgie ratée. Mais le changement d'apparence de la chanteuse, révélée par la comédie musicale "Notre-Dame de Paris", possède une explication bien différente. Depuis plusieurs années, la chanteuse souffre d'une maladie orpheline qui risque de lui faire perdre la vue, et qui nécessite de lourds traitements.
Vidéo. La Minute d'Hélène Ségara
17 opérations et une maladie sans nom
De nombreuses hypothèses ont été évoquées concernant la maladie d'Hélène Segara. Mais à l'antenne de RTL, la principale intéressée tient à mettre les choses au point : "Ce n’est pas une névrite optique, je me permets de le dire comme vous me tendez le micro. Ça me tue de lire dans la presse un diagnostic qu’aucun grand professeur dans le monde n’a réussi à poser."
En effet, au même titre que pour Céline Dion et sa maladie de la personne raide, le mal dont souffre Hélène Segara est peu connu, y compris dans le domaine médical. "Il y a des tas de professeurs qui cherchent à expliquer ce qu’il m’arrive, et la presse se permet de poser un diagnostic. Il faut arrêter de parler sans savoir", clame-t-elle, sans cacher son agacement.
Depuis le début de sa lutte contre la maladie, la star confie avoir subi pas moins de "17 opérations", dont le succès n'a pas toujours été au rendez-vous. "J’ai essayé tous les traitements possibles, dont certains qui étaient extrêmement violents. J’ai passé deux ans terribles. Terribles à essayer de garder le sourire, à travailler, mais en dilettante parce que j’étais assez épuisée."
Soulagement et prévention
A force de résilience, Hélène Segara a finalement réussi à trouver un traitement capable de la soulager. "Un matin, je me suis dit qu’il fallait que je me batte encore plus. J’ai essayé un traitement qui m’a stabilisé et j’ai commencé à lever des fonds pour une association pour les yeux."
La chanteuse l'affirme : "Ça peut toucher n’importe qui. J’ai été en parfaite santé, j’avais 12 à chaque œil, avant de me réveiller presque aveugle. La vue, c’est un sens dont on ne peut pas se passer", affirme-t-elle en évoquant les mois où elle ne pouvait "plus regarder la télé ou (son) téléphone, éplucher une pomme, etc." "Je peux vous dire que ça change une vie. Ça a affecté mon quotidien et mon autonomie", conclut-elle.
En avril 2023, interrogée par le magazine Gala, l'interprète du tube "Il y a trop de gens qui t'aiment" l'affirmait déjà : le soutien de ses proches a été essentiel. "J’ai dû apprendre à pouvoir me reposer sur mes proches. Alors que jusque-là, c’était moi la personne forte."
L'importance du soutien de son ex-mari
En couple avec Mathieu Lecat depuis 2001, Hélène Segara s'est séparée de son mari en avril 2023, après plus de 20 ans d'amour. Homme de l'ombre, qui ne tenait pas spécialement à se faire une place sous le feu des projecteurs, ce dernier a toujours été l'un des plus grands soutiens de la chanteuse.
"Mathieu est le seul devant qui j'ai osé pleurer au cours des derniers mois. Je ne connais pas beaucoup d'hommes qui auraient accepté que leur compagne prenne des kilos sans broncher. Il a toujours su me rassurer et me relever dans les moments d'abattement", avait-elle confié dans les colonnes du magazine Gala.
Elle précisait à l'époque que sa maladie avait été un véritable facteur d'isolement, qui lui a permis de faire du tri dans son entourage : "Certains ont préféré me fuir, ne sachant quoi me dire, je ne me considérais pas comme une malade. Je ne leur en veux pas, mais j'ai pu compter mes vrais amis. Étrangement, mon problème de vue m'a ouvert les yeux", concluait-elle avec tristesse.
Vidéo. Hélène Ségara touchante sur sa maladie : “J’avais 12 à chaque œil avant de me réveiller presque aveugle”
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