La vraie Belle au bois dormant : atteinte d’un syndrome rare, elle dort parfois pendant plusieurs semaines d’affilée

Une étudiante s’est confiée au sujet du syndrome rare dont elle souffre et qui l’oblige parfois à dormir pendant des semaines et à faire des siestes en pleine période d’examen.

Rhoda Rodriguez-Diaz, 21 ans, originaire de Leicester, souffre du ‘syndrome de la Belle au bois dormant’ et dort parfois jusqu’à 22 heures par jour. Elle se réveille uniquement dans un état de trance confus pour manger, boire et aller aux toilettes.

Dans les cas les plus sérieux, ses épisodes peuvent durer trois semaines. La jeune femme a même été obligée de redoubler sa deuxième année à l’université après s’être endormie au moment des examens de fin d’année.

“C’est vraiment embêtant que les gens me qualifient de fainéante”, confie Rhoda. “J’ai beaucoup de mal à gérer les conséquences, mais je ne souhaite pas laisser cette chose influencer ma vie. C’est une partie de moi, mais pas qui je suis. C’est frustrant car je ne peux pas m’en empêcher”.

Rhoda pensait souffrir d’hypersomnie, une forme de fatigue extrême, lorsqu’elle était petite. Mais, en septembre, les médecins ont finalement découvert que l’étudiante en psychologie souffrait du syndrome rare (un cas par million) de Kleine-Levin (plus d’informations sur cette maladie à la fin de l’article).

Rhoda peut vivre normalement pendant des mois, mais finir complètement épuisée dès qu’un épisode survient.

“La vie continue pendant que je dors”, explique-t-elle. “C’est très douloureux quand je me réveille et je réalise que je suis passée à côté d’une semaine de ma vie. Je ressens un vrai manque quand ça arrive. Je rate tellement de choses. C’est l’aspect le plus difficile. C’est compliqué à expliquer aux autres. C’est tellement rare, beaucoup de gens ont du mal à comprendre”.

Rhoda se souvient ne pas avoir pu passer beaucoup de temps avec ses amis quand elle était petite, vu qu’elle dormait parfois pendant deux ou trois semaines.

Les épisodes ont ensuite cessé jusqu’à l’adolescence.

“Je me souviens avoir remarqué que je dormais de plus en plus à 15 ou 16 ans”, confie-t-elle. “Je m’endormais dans la zone d’étude à l’école. Je me forçais à aller à l’école. On ne se moquait pas de moi, mais je trouvais ça frustrant”.

Rhoda a souffert de plusieurs épisodes de février à juin l’année dernière et n’a donc pas pu passer suffisamment de temps à étudier.

Elle a été renvoyée de son cours en juillet, n’ayant pas pu assister à plusieurs examens et rendre ses devoirs à temps.

Suite à une visite chez son médecin généraliste en mai, Rhoda a été invitée à consulter des spécialistes du St Thomas’ Hospital et a enfin découvert la vérité en septembre.

“Je suis allée voir mon médecin généraliste quand je n’arrivais plus à travailler. J’ai essayé d’expliquer à l’uni que je souffrais d’une maladie qui m’empêchait de faire mon travail”, confie-t-elle. “Mais, je n’ai obtenu mon diagnostic qu’en septembre et je ne disposais pas encore des informations nécessaires pour expliquer la situation. Je n’avais pas suffisamment de crédits pour valider mon année et j’ai été renvoyée”.

Le dernier épisode de Rhoda a eu lieu il y a environ trois mois, et la jeune femme a dormi pendant plus de 60 heures en l’espace de trois jours.

L’étudiante en psychologie mange généralement des cochonneries lorsqu’elle se réveille de ses siestes et prend souvent du poids au cours de ses épisodes.

Les personnes qui souffrent du syndrome de Kleine-Levin finissent généralement par se débarrasser de cette maladie avec le temps, et Rhoda a appris à mieux la gérer.

“Je suis plus attentive maintenant. Je sais quand un épisode approche”, confie-t-elle. “J’avais l’impression d’être dans un rêve. C’est une sensation tellement irréelle. On a l’impression de ne pas vraiment être là. C’est un obstacle dans ma vie, et j’attends qu’il disparaisse. Je veux être prise au sérieux et ça n’aide pas”.

Le syndrome de Kleine-Levin (KLS) : de quoi s’agit-il exactement ?

D’après KLS support UK, KLS est une maladie rare caractérisée par des épisodes réguliers de sommeil excessif, des changements comportementaux et des incompréhensions.

L’œuvre caritative précise que ce syndrome apparaît généralement à l’adolescence, mais qu’il peut également toucher les enfants plus jeunes et les adultes.

Chaque épisode dure plusieurs jours, semaines ou mois, mettant un terme aux activités du quotidien.

“Les individus sont incapables de prendre soin d’eux ou d’aller à l’école ou au travail”, peut-on lire sur le site.

Les personnes atteintes de KLS qui viennent de souffrir d’un episode se rappellent difficilement, voire pas du tout, de ce qui s’est passé, mais leur sommeil, leur compréhension et leurs comportements sont normaux entre les épisodes.

Marie Claire Dorking