Maladie de Charcot : "J’ai eu la chance de commencer ce traitement qui a beaucoup ralenti la maladie", témoigne Leah, 26 ans

C’est une maladie neurodégénérative qui fait plus de 800 nouveaux cas chaque année en France : la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Aussi connue sous le nom de maladie de Charcot, cette pathologie se caractérise par une paralysie progressive des muscles des bras, des jambes, mais également des muscles respiratoires et de ceux impliqués dans la parole ainsi que dans la déglutition.

A 26 ans, Leah Stavenhagen, est touchée par cette maladie. Tout a commencé "dans mes pieds et c’est remonté dans mon corps", raconte-t-elle. Au début, la jeune femme avait du mal à monter les escaliers, à faire son footing ou encore à se mettre sur une jambe pendant ses cours de yoga. Une gêne s’est ensuite installée dans ses mains et ses bras, puis son diaphragme "est devenu faible".

Malgré ces manifestations, le diagnostic n’a pas été posé immédiatement. "Pendant un an, j’avais des symptômes, mais personne n’a pensé que c’était ça. Et je pense que c’était parce que j’étais une jeune femme. Si j’étais un mec de 65 ans, on aurait pu dire : 'Ah oui, peut-être que c’est quelque chose de neurologique'", raconte-t-elle. Et pour cause : la maladie touche un peu plus d’hommes que de femmes et se déclare le plus souvent entre 50 et 70 ans, comme le rappelle l’Orphanet.

Ce diagnostic tombé en 2018 résonne évidemment comme un choc pour Leah. "Dans un premier temps, c’est affreux. C’est difficile de vraiment se rendre compte, parce qu'on ne se projette jamais dans cette situation", explique-t-elle.

En mars (...)

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