Témoignage : "Ma fureur de vivre malgré la mucoviscidose"

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"J'ai toujours ressenti l'urgence de vivre à fond et de réaliser mes rêves sans attendre, comme pour garder une longueur d'avance sur la maladie. Car à 8 ans déjà, je savais ce qu'est la mucoviscidose : une maladie génétique qui ne se guérit pas. On freine seulement l'évolution, qui entraîne le dysfonctionnement d'une protéine nommée CFTR, dont le rôle est de dégrader le mucus, sorte de glaire fabriquée en continu par l'organisme pour permettre aux organes de fonctionner, et notamment aux poumons et aux intestins. Conséquences : le mucus s'accumule et les abîme, et c'est la mort qui guette quand les poumons finissent par étouffer ou les intestins à s'altérer" raconte Julie Briant.

Adolescente, la menace me semblait lointaine, vu que ma santé était bonne, même si j'avais une bronchite de temps à autre. Cela me semblait d'ailleurs injuste de devoir effectuer à vie une kyrielle de soins comme la kinésithérapie respiratoire, trois fois par semaine, pour m'aider à expectorer le mucus en excès, mais aussi avaler quotidiennement des fortifiants pour m'éviter d'attraper une bronchite, quand ce n'était pas des antibiotiques, voire de la cortisone pour l'effet anti-inflammatoire.

Une maladie qui empiète sur les rêves

Mais, l'année de mes 15 ans, la maladie a pris le visage d'une autre réalité lors d'un échange avec le pneumologue, sachant que mon rêve de toujours était de fonder une famille : "Ton désir d'enfant te sera… non pas impossible, mais (...)

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