Témoignage : Michel, 56 ans, vit avec la maladie de Charcot

"Je suis marié depuis 1992 avec Véronique et nous avons deux garçons de 26 et 24 ans. J'ai été diagnostiqué en juin 2015, après quelques mois à me questionner sur des signes que je n'arrivais pas à expliquer. J’ai perdu l’usage de mes jambes en 2017. Des problèmes de déglutition, apparus fin 2016, ont conduit à la mise en place d’une sonde gastrique en novembre 2018. Enfin, j’ai subi une trachéotomie en 2020 car mon système respiratoire était à bout. D’autres petits moments, en apparence moins importants, m’ont aussi marqué. La première fois que je n'ai pas pu tenir le savon ou lorsque nous avons annulé notre voyage au Japon parce que je n'avais plus la capacité de supporter l'atmosphère de l'avion. L’avantage d’avoir travaillé dans l’industrie pharmaceutique, c’est que je sais qu'il n'y a pas et n'y aura pas de traitement avant plusieurs années. Ça permet d'avancer sans attendre un médicament miracle."

"Lors de notre premier rendez-vous, mon neurologue m'a dit qu’accepter cette réalité était un facteur positif sur l’évolution de la maladie. Après le diagnostic, ma femme et moi sommes allés chez nos amis aux quatre coins de la France. Ce fut un été compliqué, le moral était bas, nos projets s’effondraient. Et puis un matin, grâce à eux et à ma famille, je me suis réveillé en me disant : je veux vivre ! Depuis, il y a des jours avec et des jours sans, mais le solde est très positif. Le diagnostic n'est pas la fin de tout. On a la chance d’avoir en France un système de santé bien (...)

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