Témoignage : "Oui, on peut vivre avec la maladie de Charcot !"

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Quels ont été vos premiers symptômes de la maladie de Charcot ?

Au mois de septembre 2014, j'ai commencé à avoir du mal à marcher : plus précisément, j'avais une gêne à la marche. J'ai tout de suite senti qu'il y avait un problème : je n'ai pas laissé traîner et je suis rapidement allé consulter mon ostéopathe, qui m'a redirigé vers un médecin neurologue.

C'est là qu'ont commencé plusieurs mois d'errance thérapeutique. Ça a été très difficile pour moi car avec internet, on a toutes les infos à portée de main. Sur les forums, "l'épouvantail", c'était la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Je me doutais que ça pouvait être ça, j'étais bien conscient que c'était du sérieux, mais j'espérais souffrir d'autre chose.

Le diagnostic est tombé au mois d'avril 2015. Mon monde s'est écroulé.

Aujourd'hui, comment vivez-vous avec cette sclérose latérale amyotrophique (SLA) ?

À cause de ma maladie, je suis aujourd'hui tétraplégique, trachéotomisé, muet et alimenté par sonde de gastrostomie. Depuis 2016, je ne peux bouger que les yeux. Je me considère comme un survivant.

Je crois que si on demandait à n'importe qui s'il pourrait continuer à vivre dans mon état, on aurait droit à la réaction suivante : "Moi ? Vivre branché à des machines pour le restant de mes jours ? Plutôt mourir". Mais lorsque la SLA débarque, les cartes sont redistribuées et un nouveau jeu commence. On a le choix de se coucher ou de jouer avec ces nouvelles règles. (...)

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