Voici Megan Crowley, la jeune femme atteinte de la maladie rare de Pompe saluée par D. Trump pendant son discours
Donald Trump a attiré l’attention sur un membre du public lors de son discours devant le Congrès hier (28 février) : Megan Crowley, une jeune femme atteinte de la maladie de Pompe.
« Une jeune femme incroyable est présente ce soir et devrait être une source d’inspiration aux yeux de tous. Aujourd’hui, nous célébrons le Rare Disease Day, et Megan Crowley, qui se bat contre une maladie rare, est présente » a confié D. Trump, avant que la foule ne se lève pour l’applaudir.
President Trump’s #JointSession guest: Megan Crowley, a 20-year-old who was diagnosed with Pompe disease https://t.co/nIl8iuy7rE pic.twitter.com/gMjq4rDW2g
— BBC News (World) (@BBCWorld) March 1, 2017
L’invitée du Président Trump à la #JointSession : Megan Crowley, une jeune femme de 20 ans atteinte de la maladie de Pompe
Crowley, 20 ans, étudiante en deuxième année à l’université de Notre Dame, et son père, John, ont rencontré D. Trump plus tôt dans la journée afin de discuter des soins visant à lutter contre les maladies rares comme la maladie de Pompe.
MEGAN À LA MAISON BLANCHE AUJOURD’HUI ET AU CONGRÈS CE SOIR….Megan fait partie des rares personnes invitées par le Président et la première dame pour assister au discours du Président devant le Congrès ce soir. Megan et notre famille rencontrerons le Président en privé dans le Bureau ovale afin de discuter des besoins de ceux qui souffrent de maladies rares, et plus précisément du développement de médicaments concernant les traitements et les cures de TOUTES les maladies rares. Megan représente aujourd’hui le cœur, l’esprit et les rêves de 30 millions d’américains atteints de plus de 7 000 maladies rares. Un moment fort à l’occasion du 10e anniversaire de la Journée mondiale des maladies rares. Je t’aime Megan. Teeellement fier — comme toujours… !
La maladie de Pompe de Megan a été diagnostiquée lorsqu’elle n’avait que 15 mois et personne ne s’attendait à ce qu’elle ne survive plus de 5 ans. Son frère souffre également de la maladie. Leur père a donc fondé une entreprise, Novazyme Pharmaceuticals, spécialisée dans les technologies d’ingénierie des protéines utilisées pour traiter la maladie de Pompe.
Le traitement permettrait de sauver la vie des deux enfants atteints de la maladie de Pompe, et leur histoire a été adaptée au cinéma en 2010 dans le film Mesures exceptionnelles, avec Harrison Ford, Keri Russell et Brendan Fraser.
La maladie de Pompe est une maladie génétique héréditaire qui entraîne l’accumulation d’un certain type de sucre dans les cellules, empêchant ainsi ces cellules de fonctionner normalement. Les cellules généralement touchées incluent certains organes et tissus musculaires.
Les personnes atteintes de la maladie de Pompe souffrent donc notamment de faiblesses musculaires progressives du cœur, du foie, des muscles squelettiques et du système nerveux.
Megan a créé un blog appelé High Heeled Wheels sur lequel elle se confie, avec entrain et honnêteté, à propos de sa vie et de son rôle de présidente de la branche de la fondation Make-a-Wish de Notre Dame. « Je n’ai jamais été hors de vue/de portée de mes parents ou d’une infirmière de toute ma vie. Cela signifie que je n’ai aucune intimité… aucune », confie Megan. « La plupart d’entre vous auront sûrement envie de se tirer une balle dans la tête en lisant ça. Franchement, je suis parfaitement habituée vu que j’ai grandi comme ça, et je pense que ça explique aussi pourquoi je suis si honnête ».
À la question « La maladie de Pompe a-t-elle un impact sur le cerveau ? », Megan a une réponse astucieuse toute trouvée : « Je suis en deuxième année de licence à Notre Dame, à votre avis ? ».
Cependant, certains internautes sur Twitter ont rapidement fait remarquer que M. Crowley pourrait rencontrer de nouvelles difficultés si D. Trump décidait de poursuivre la révocation de l’Affordable Care Act (ACA), plus connu sous le nom d’Obamacare. La révocation de l’ACA faisait partie des principaux sujets évoqués par Trump mardi soir.
Megan Crowley is covered under the Affordable Care Act.. Trump Wants It Gone.. #Jointsession pic.twitter.com/iGPEflob1O
— ✗ (@theforcefuI) March 1, 2017
Megan Crowley est protégée par l’Affordable Care Act. Trump veut s’en débarrasser.. #Jointsession
Megan Crowley would be dead under #Trump and #GOP health care plans. Why? B/c she would have hit her insurance lifetime cap long ago.
— JackiSchechner (@JackiSchechner) March 1, 2017
Megan Crowley serait morte si les régimes de soins de santé de #Trump et du #GOP étaient en place. Pourquoi ? Elle aurait dépassé le plafond de son assurance depuis longtemps.
@POTUS, Megan Crowley’s life depends on a drug that costs an average of $298,000 a year, per patient
— Carla W (@FlamingTornado1) March 1, 2017
@POTUS, la vie de Megan Crowley dépend d’un médicament qui coûte en moyenne $298,000 par an (environ 280 000 €), par patient
Un autre utilisateur voyait les choses différemment sur Twitter :
No matter politics, journey of #Megan Crowley and her father highlights the hope of what America is and what we can overcome
— Kathryn Cantwell (@KateMCantwell) March 1, 2017
Indépendamment de la politique, le parcours de #Megan Crowley et de son père met l’accent sur l’espoir que représente l’Amérique et ce que nous sommes capables de vaincre
