« Mon bébé risque de mourir dès qu’il s’endort » : quelle est cette maladie rare qui rend le sommeil mortel ?
Déjà parents d’un petit garçon prénommé Max, James et Stéphanie, jeunes parents britanniques, attendent un deuxième enfant. La grossesse et l’accouchement se passent bien. Tout se dégrade au moment de quitter la maternité pour rentrer à la maison. Comme l’explique Stéphanie à nos confrères d’Entre Nous : « Alors que nous nous préparions à partir, les infirmières ont remarqué que Casper avait un peu froid lors de leurs vérifications de routine. D’un coup, l’une a dit, “il n’a pas l’air bien”, et nous avons vu qu’il ne respirait pas comme il le devrait et qu’il était flasque. »
10 mois à l’hôpital
Les infirmières emmènent le nouveau-né pour un examen de contrôle qui va bouleverser la vie de la famille, se souvient Stéphanie, sa maman : « Casper avait été intubé, et ils croyaient qu’il était en détresse respiratoire. En fait, il ne respirait pas du tout. »
A l’hôpital de Brighton, où il est transféré, les mauvaises nouvelles s’accumulent : leur bébé souffre d’une méningite et d’un neuroblastome, une forme de cancer. Des tests génétiques montrent également que Casper est atteint d’une maladie rare : le syndrome d’hypoventilation centrale congénitale, également appelé syndrome d’Ondine.
Qu’est-ce que le syndrome d’Ondine ?
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