Diabète, cancer, santé mentale : 3 patientes expertes témoignent

Elle s’appellent patientes expertes, pairs-aidantes, patientes partenaires…Malades ou ex-patientes, elles ont souhaité se mettre au service des personnes atteintes de la même pathologie qu’elles pour les aider à mieux vivre cette épreuve. Être malade ne se résume pas à un état de faiblesse. C’est aussi l’occasion d’acquérir, au fil de la prise en charge, une véritable expertise dans de nombreux domaines : astuces pour atténuer les effets secondaires des traitements ou pour engager de bonnes relations avec le corps soignant, connaissance des associations, des aides sociales… Aujourd’hui, ces compétences sont reconnues et légitimées grâce à des formations diplômantes – une spécificité française - dispensées par des facultés de médecine. Salariées, bénévoles ou auto-entrepreneuses, les patientes-expertes, seulement quelques centaines pour l’instant, interviennent dans des services hospitaliers ou des associations de patients. Elles sont particulièrement présentes dans les pathologies chroniques : cancer, diabète, santé mentale et maladies respiratoires.

Après avoir été hospitalisée plusieurs fois entre 16 et 30 ans en psychiatrie, j’ai eu envie de m’investir dans un travail social en lien avec mon expérience. Embauchée par le Centre hospitalier du Vinatier, à Lyon, comme pair-aidante en santé mentale, j’ai ensuite suivi la licence sciences sanitaires et sociales, option "médiatrice de santé pair" dispensée par la faculté de Bobigny. En santé mentale, les patients s’auto-stigmatisent (...)

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