Enfants de la lune : de quelle maladie souffrent-ils ?

Avez-vous déjà entendu parler des "enfants de la lune" ? Si cette appellation semble plutôt féerique, elle cache toutefois une réalité bien moins tendre : le xeroderma pidementosum (XP). Cette maladie héréditaire très rare induit une hypersensibilité aux rayonnements ultraviolets. De fait, les enfants dits "de la lune" ne peuvent pas s'exposer au soleil, sous peine de déclarer des symptômes cutanés, oculaires et parfois neurologiques graves. Le point sur cette pathologie invalidante, à l'issue fatale.

Qu'est-ce qu'un enfant de la lune ?

Les enfants de la lune souffrent en réalité de xeroderma pigmentosum (XP), une maladie génétique rare, décrite pour la première fois en 1870, par un dermatologue hongrois, le Dr. Moritz Kaposi. Cette pathologie est dite autosomique (elle touche aussi bien les garçons que les filles) et récessive (les deux parents sont porteurs du gène déficient).

Concrètement, les patients ont la peau très sèche et présentent une hypersensibilité aux rayons ultra-violets naturels (omniprésents, qu’il fasse beau ou pas) et artificiels. Les enfants atteints développent des lésions cutanées et oculaires à la moindre exposition au soleil, et sont susceptibles de déclencher des cancers cutanés très jeunes. Certaines formes de la maladie s'accompagnent aussi de troubles neurologiques.

En Europe et aux États-Unis, on estime qu'elle concerne une à quatre naissances...

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