Maladie de peau : qui sont les "enfants de la lune"?
"C'était assez clair quand j'étais petite. Mes parents m'ont dit : c'est simple, tu sors, tu meurs. J'ai vraiment une tolérance zéro aux UV." Nihal témoigne auprès de Konbini de la maladie génétique rare dont elle est atteinte : celle des enfants de la lune, aussi appelée Xeroderma Pigmentosum (XP). D'où vient-elle ? Qu'implique-t-elle ? Comment se traite-t-elle ? Réponses d'après les informations de l'Association pour le Xeroderma Pigmentosum, et la Fondation recherche médicale.
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Xeroderma Pigmentosum : quel est le profil des personnes touchées ?
Filles comme garçons peuvent en être atteints. C'est une maladie rare, qui touche 1 enfant sur 1 million en Europe et aux Etats-Unis. Elle est moins rare au Japon, au Maghreb et dans les pays du Moyen-Orient, puisqu'elle peut toucher 1 bébé sur 100 000. On estime le nombre de personnes touchées entre 5000 et 10 000 dans le monde, et enfin 70 à 80 personnes en France, selon les chiffres de 2014. Nihal estime le nombre de malades à "une centaine en France" de nos jours. Elle a été nommée en 1870 par un dermatologue hongrois, le docteur Kaposi : son nom vient de la décoloration des parchemins exposés au soleil.
Ce n'est pas une maladie que l'on attrape au fil de sa vie, qui s'estompe avec le temps, même si elle porte le nom "d'enfants de la lune", on naît avec et on la garde toute sa vie. Elle est génétique et récessive : ce (...)
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