Le sommeil d’un bébé est mortel : de quoi souffre-t-il ?
James et Stéphanie s’apprêtent à être parents pour la deuxième fois. La grossesse et l’accouchement se passent bien. Mais, au moment de quitter la maternité, les infirmières sont alertées par un signe. Stéphanie, la maman l’a expliqué à nos confrères d’Entre Nous : « les infirmières ont remarqué que Casper avait un peu froid lors de leurs vérifications de routine. D’un coup, une a dit, il n’a pas l’air bien et nous avons vu qu’il ne respirait pas comme il le devrait et qu’il était flasque. »
Plus question de quitter la maternité avant que leur bébé ne passe un examen de contrôle. Casper a dû être intubé car il ne respirait plus. Les médecins diagnostiquent plusieurs maladies : une méningite, un neuroblastome. Mais cela n’explique pas le fait que le nourrisson ne respire pas.
Le syndrome d’Ondine
En fait, leur bébé souffre d’une maladie rare : le syndrome d’Ondine ou syndrome d’hypoventilation centrale congénitale.
Cette pathologie touche un bébé sur 200 000 naissances. La maladie se traduit par un dysfonctionnement central du contrôle nerveux autonome responsable de la respiration automatique. Résultat : le corps oublie de respirer la nuit.
Le syndrome d’Ondine apparaît dès la naissance. Il est transmis par mode autosomique dominant. C’est-à-dire que si un des deux parents est porteur du gène, le nouveau-né...
