Téléthon: Grâce à une thérapie génique, la "renaissance" de cette petite fille"

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TÉLÉTHON - Victoire a 2 ans et, aujourd’hui, elle vit “presque” comme tous les enfants de son âge. Elle arrive même à marcher, ce qui était encore inenvisageable il y a quelques mois. En effet, la petite fille est atteinte d’amyotrophie spinale de type 1, une maladie dégénérative qui atrophie les muscles.

Comme vous pouvez le voir dans la vidéo ci-dessus, que nous publions à l’occasion de l’ouverture du Téléthon 2021 ce vendredi 3 décembre, sa maman, Laetitia Henin, parle même de “renaissance”. Et pour cause: la fillette a été traitée par thérapie génique, avec un succès immédiat.

Il y a quelques mois, Victoire semblait un peu “faible” et “molle”, pour reprendre les mots de sa mère, par rapport aux autres enfants. Inquiète Laetitia Henin consulte un médecin. Mais on lui dit d’abord que la petite fille est “un peu fainéante”, qu’elle va “se développer toute seule”, qu’il faut juste lui “laisser un peu de temps”.

Mais face au constat que son enfant ne parvient pas à faire des “choses simples de bébé”, la mère de famille prend une autre consultation. À 8 mois, le verdict tombe, et la maman se dit mi-accablée, mi-soulagée de pouvoir enfin mettre des mots sur la pathologie de sa fille.

“Des choses impossibles avec cette maladie”

Après l’injection reçue au cours de sa thérapie génique, tout change. “Le lendemain de la thérapie, elle tenait sa tête correctement, au bout de deux jours elle a tenu assise 10 secondes toute seule. Maintenant, elle tient assise toute seule sans problème, elle a des appuis dans les jambes, dans les bras, elle commence à tenir debout avec appui, elle marche dans l’eau, des choses impossibles avec cette maladie”, se souvient Laetita Henin.

Une thérapie génique “consiste à introduire du matériel génétique dans des cellules pour soigner une maladie”, note l’Inserm. Elle permet de délivrer aux cellules un gène “sain” qui va venir suppléer le gène dit “malade”. Pour certaines maladies, musculaires par exemple, comme c’est le cas de Victoire, ce transfert du gène “se fait in vivo, par injection du gène vectorisé directement dans l’organisme ou dans l’organe à traiter, comme un médicament”.

Aujourd’hui, la petite Victoire vit comme “un enfant presque normal. Elle va à la crèche, elle est hyper intelligente, elle est attirée par plein de choses”, souligne sa mère.

Néanmoins, la famille ne fait aucun plan sur la comète. Que va devenir le traitement? Et si les progrès cessaient? “On avance, on vit au jour le jour, on va au bout de nos projets et on vit à fond”, affirme Laetitia Henin.

Une chose est sûre, elle se souviendra du jour où Victoire a reçu son injection: “Tous les ans, le 31 mars, on fêtera son anniversaire c’est sûr. C’est sa deuxième naissance”.

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Cet article a été initialement publié sur Le HuffPost et a été actualisé.

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