Faire de la lutte contre les maladies neurodégénératives une grande cause nationale : la chronique de Marina Carrère d'Encausse
Journaliste, docteure en médecine, créatrice du « Magazine de la santé » sur France 5, Marina Carrère d'Encausse chronique chaque mois pour Version Femina l'actualité de la santé.
Chaque jour, en France, quatre personnes meurent de la maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique (SLA). Quatre autres voient leur vie brisée à l'annonce du diagnostic. Incurable, cette affection neurodégénérative mal connue, loin d'être rare, survient le plus souvent après 60 ans. La survie moyenne des patients est de cinq ans. Du fait de la dégénérescence des neurones moteurs, la personne perd peu à peu l'usage de ses muscles : la marche, le mouvement des bras, des mains, la parole, la déglutition, la respiration disparaissent progressivement. On imagine les souffrances psychiques engendrées.
Et qu'offre-t-on aujourd'hui au patient ? Aucun traitement qui guérirait, voire ralentirait l'évolution de la maladie. Une inégalité des aides apportées, des techniques coûteuses (fauteuil roulant électrique, commande oculaire…), des droits qui diffèrent selon l'âge et la situation professionnelle au moment du diagnostic. En faire une grande cause nationale du nouveau quinquennat donnerait l'espoir : de renforcer la recherche sur la maladie de Charcot, qui sert aussi celle sur les maladies neurodégénératives en général, avec un effort de financement ; d'assurer aux patients une meilleure prise en charge à partir de centres d'expertise et mieux les informer sur le parcours de soins et l'accès aux aides sociales ; d'apporter un plus grand soutien aux familles qui jouent le rôle d'aidants ; de revoir les critères d'attribution des...
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