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Emma Heming, la femme de Bruce Willis, honnête sur son rôle d'aidante : "J'ai commencé la journée en pleurant, comme vous pouvez le voir à mes yeux gonflés"

Peu après avoir annoncé que Bruce Willis souffrait d'aphasie, un trouble du langage qui le contraignait à arrêter sa carrière, sa famille a révélé en 2022 que l'acteur était touché par une dégénérescence fronto-temporale. Depuis, sa femme Emma Heming se retrouve dans un rôle d'aidante parfois difficile à porter.

SHANGHAI, CHINA - NOVEMBER 04: American actor Bruce Willis and his wife American model Emma Heming attend CocoBaba and Ushopal activity on November 4, 2019 in Shanghai, China. (Photo by VCG/VCG via Getty Images)
Emma Heming, la femme de Bruce Willis, honnête sur son rôle d'aidante : "J'ai commencé la journée en pleurant, comme vous pouvez le voir à mes yeux gonflés". (Photo by VCG/VCG via Getty Images)

Comment venir en aide à un proche malade, sans s'oublier pour autant ? Tous les aidants et toutes les aidantes connaissent ce dilemme, quand ils doivent s'occuper d'un parent, d'un frère, d'une soeur, d'un enfant ou d'un partenaire malade ou handicapé. Emma Heming, elle, a fait le choix de la franchise. L'épouse de Bruce Willis s'occupe au quotidien de son mari, touché par une forme de démence. Mais elle ne cache pas à quel point elle en bave.

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"On me dit que je suis forte, mais je n'ai pas le choix"

À 45 ans, l'ancienne mannequin s'est retrouvée du jour au lendemain dans la peau d'une aidante, et elle ne s'en cache pas : ce n'est pas un rôle qu'elle a choisi, ni qu'elle aurait pu imaginer. Le 19 mars 2023, à l'occasion de l'anniversaire de Bruce Willis, elle publiait une vidéo chargée d'émotion, les yeux rouges : "Aujourd'hui, c'est l'anniversaire de mon mari, et j'ai commencé la journée en pleurant, comme vous pouvez le voir à mes yeux gonflés."

Celle qui a décidé de montrer "tous les aspects" de la maladie de son mari, y compris l'impact que cela peut avoir sur elle, l'affirme : "Je reçois beaucoup de messages de personnes qui me disent que je suis forte, qu'ils ne savent pas comment je fais. La vérité, c'est qu'on ne m'a pas laissé le choix. Parfois dans la vie, il faut s'y mettre, et c'est ce que je fais. Mais j'éprouve quand même de la tristesse tous les jours, du deuil tous les jours, et particulièrement aujourd'hui, pour son anniversaire." Elle confiait déjà, en 2022 : "Mon chagrin peut être paralysant mais j’apprends à vivre à ses côtés."

Emma Heming s'occupe de Bruce Willis, mais aussi de leurs deux filles, Mabel Rey, 11 ans, et Evelyn Penn, 9 ans. Elle peut toutefois compter sur l'ex-femme de son époux, Demi Moore, dont il est resté très proche, et sur les filles aînées du couple : Rumer, Scout LaRue et Tallulah. Toutes les femmes du clan Willis-Moore-Heming sont réunies pour accompagner l'acteur dans sa maladie. Et l'une des missions de l'épouse de l'acteur est de repousser les paparazzis, comme elle l'avait confié sur Instagram : "Il est clair qu'il reste encore beaucoup d'éducation à faire. Donc ce message s'adresse aux photographes et aux vidéastes qui essaient d'obtenir des photos exclusives de mon mari. Je sais que c'est votre travail, mais gardez simplement vos distances", demandait-elle sur Instagram.

Le rôle d'aidante, un rôle difficile

Dans une vidéo publiée en août 2023, la mère de famille se confiait à coeur ouvert sur ses difficultés à naviguer entre son rôle d'aidante, son rôle de mère, son rôle d'épouse et son rôle de femme. "Je sais que j'ai l'air de vivre ma meilleure vie. Je dois faire un effort conscient chaque jour pour vivre la meilleure vie possible. Bruce ne voudrait pas que je vive ma vie d'une autre façon." Toutefois, elle ne va pas bien pour autant. "Je ne veux pas que l'on interprète mal et que l'on pense que je vais bien, parce que ce n'est pas le cas. Je ne vais pas bien, mais je dois faire de mon mieux pour moi et ma famille."

L'une des choses qui lui permet d'aller de l'avant est le lien qu'elle a créé avec d'autres personnes, dans la même situation que la sienne, comme elle l'a expliqué dans le dernier épisode de l'émission "Make Time To Connect", le 1er octobre 2023 : "Je ne savais pas où aller, quoi chercher, je cherchais des choses et ça me faisait flipper", révèle-t-elle avant d'évoquer le podcast "Remember Me", qui traite de la dégénérescence fronto-temporale. "J’ai commencé à écouter et je me suis dit : 'Oh mon Dieu, je suis tellement reconnaissant d’entendre les histoires des autres'." Le fait de fréquenter d'autres aidants lui permet d'échanger avec des personnes qui vivent la même situation qu'elle : "On se comprend, il n'y a pas besoin d'explications. Je tiens à vous remercier car vous m'apportez une aide incroyable", a-t-elle affirmé, les larmes aux yeux.

Sur le plateau de l'émission "Today", sur NBC, elle évoquait récemment l'importance de ne pas s'oublier face au diagnostic de son mari : "C'est dur pour la personne diagnostiquée, c'est dur aussi pour la famille. Et ce n'est pas différent pour Bruce, pour moi ou pour nos filles. Quand on dit que c'est une maladie familiale, c'est vraiment le cas", rappelle-t-elle avant d'avouer "ne pas vivre sa meilleure vie et avoir du mal à trouver du positif dans ses journées." Une conséquence qu'elle accepte par amour.

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