Maladies rares : les Européens expriment des attentes fortes face à des situations jugées inacceptables
Basée sur une enquête menée auprès de 11 413 personnes dans 11 pays, cette étude révèle trois constats majeurs.
Les maladies rares concernent de nombreux Européens et leur connaissance progresse
Malgré une méconnaissance persistante du concept de « maladies rares » (54% des sondés déclarent n’en avoir qu’une vague idée), les données montrent qu'elles touchent directement ou indirectement près d’un Européen sur trois. Plus de 7 000 maladies rares sont aujourd’hui recensées, affectant environ 30 millions de personnes dans l’Union européenne, dont 3 millions en France.
Les Européens jugent inacceptables les situations vécues par les patients
L’errance diagnostique, qui peut dépasser six ans pour certains patients, est particulièrement dénoncée. Près de 73% des Européens estiment inacceptable qu’un proche puisse rester sans diagnostic pendant plusieurs années. De même, 68% des sondés (73% en France) rejettent l’idée qu’aucune recherche ne soit menée sur certaines maladies rares. Des avancées récentes, comme la thérapie génique pour l’amyotrophie spinale, renforcent les espoirs dans la recherche.
Des attentes fortes pour accélérer les diagnostics et les traitements
Les Européens appellent à réduire l’errance diagnostique à six mois (89% d’avis favorables) et à renforcer la « culture du doute » chez les médecins (87%)....
