Dyskinésie paroxystique : quels sont les symptômes de cette pathologie rare, dont souffre Ève Gilles ?

Dyskinésie paroxystique : quels sont les symptômes de cette pathologie rare, dont souffre Ève Gilles ?

Qu’est-ce que la dyskinésie paroxystique, la maladie neurologique dont la miss France 2024 Ève Gilles a confié être atteinte dans une interview publiée par Konbini le 26 octobre 2024 ? Quelques semaines avant la fin de son année de miss, la jeune femme de 21 ans est revenue sur cette maladie invisible qu’elle a longtemps passé sous silence. “Je ne voulais pas qu’en tant que femme elle me définisse”, explique-t-elle.

La dyskinésie paroxystique regroupe des troubles rares caractérisés par des mouvements involontaires anormaux qui se répètent de manière épisodique pendant un temps court. Cette maladie neurologique toucherait entre une personne sur 150.000 et une personne sur un million dans le monde, selon le site Orpha.net.

Cette pathologie rare apparaît la plupart du temps pendant l’enfance, d’après Orpha.net. Dans son interview pour Konbini, Ève Gilles se rappelle avoir remarqué les premiers symptômes de sa maladie à l'âge de 8 ans : “je sentais que je ne contrôlais pas mon corps sur certains mouvements”. “A mes 14 ans, une neurologue me diagnostique la dyskinésie paroxystique, c’est des mouvements que je ne contrôle pas pendant un certain laps de temps” avec une intensité plus ou moins forte, poursuit-elle.

Sa maladie se manifeste donc par des crises susceptibles de toucher ses membres et son visage : “ça peut me faire mal ou je peux par exemple avoir des difficultés à me tenir debout”. “Avant de faire la crise j’ai une aura, je sais quelle partie de mon corps sera touchée, quelle (...)

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