Maladie du papillon : de quoi souffre Paul, ambassadeur du Téléthon ?
Les 29 et 30 novembre aura lieu le Téléthon 2024. Un événement créé dans les années 80 qui perdure et permet aux familles aidantes de se rassembler. Cette année, l’ambassadeur de l’évènement est Paul Crolard, un petit Dinardais âgé de 4 ans. Dans un reportage publié par l’AFM Téléthon, sa mère, Marie, témoigne (source 1).
Une maladie génétique rare
Depuis la naissance, Paul souffre d’une épidermolyse bulleuse, une maladie génétique rare pour laquelle il n’y a pas encore de traitement. « C’est une maladie tellement rare que ce ne sera forcément pas ça », explique Marie dans le reportage.
Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), l’épidermolyse bulleuse se caractérise « par une fragilité localisée ou généralisée de la peau et/ou des muqueuses » (source 2). Une maladie qui se développe chez le nouveau-né ou l’enfant mais rarement chez l’adulte. Si la sévérité est variable d’un enfant à l’autre, « allant de formes localisées modérées à des formes généraliséessévères potentiellement létales et particulièrement handicapantes », Paul Crolard possède une forme « sévère », confie sa mère.
La peau aussi fragile que celle d’un papillon
« C’est un enfant papillon, parce qu’il a la peau aussi fragile que les ailes d’un papillon », affirme-t-elle. Aux moindres frottements, chocs ou coups, la peau se décolle et forme...
