Charles Biétry, atteint de la maladie de Charcot, a préparé sa fin de vie en Suisse : "Je ne veux pas être branché sur une machine pour respirer alors qu’il n’y a plus d'avenir"

"Il se bat contre une maladie compliquée." Dans une interview accordée à Sud Radio, mercredi 6 novembre 2024, Michel Denisot donnait des nouvelles de l'un de ses anciens collaborateurs, Charles Biétry. L'ancien directeur des sports de Canal + lutte en effet contre la maladie de Charcot : un diagnostic révélé en avril 2023 au grand public.

Rapide et débilitante, la maladie progresse vite, ainsi que l'a confirmé l'ancien animateur du "Grand Journal". "Aujourd'hui, il ne peut quasiment plus parler enfin, on ne comprend pas, il a un problème d'élocution très compliqué et se déplace difficilement", dit-il, tout en précisant : "Il a l'œil juvénile et il se bat… Vraiment très admiratif de son combat car c'est une maladie dont on ne guérit pas pour l'instant et voilà. J'échange avec lui, il peut textoter, donc j'échange avec lui très souvent, on s'occupe."

Cinq ans d'errance médicale

Diagnostiqué un peu plus d'un an avant d'en parler publiquement, Charles Biétry avait confié au journal L'Equipe que la maladie avait été difficile à déceler. En effet, il luttait depuis déjà quatre ans contre la pathologie, sans le savoir. "Le diagnostic est en général donné quand elle est avancée. Comme je faisais tout pour reconstruire des muscles qui partaient, la maladie a mis du temps à sauter aux yeux. Au bout d’un moment, elle a réussi à sortir du coin et le diagnostic est apparu clair. Pour d’autres qui n’ont jamais fait de sport ou parce que chacun est différent, ça peut aller beaucoup plus vite."

Passionné de sport depuis toujours, il expliquait s'appuyer sur cette pratique pour tenir le coup. "Je bosse tous les jours physiquement, sauf le dimanche parce qu’il y a beaucoup de foot à la télé." Le tout avec une idée en tête : "Je me suis fixé un objectif un peu nébuleux : battre le record de longévité avec cette maladie. L’autre fois, j’ai vu un monsieur qui ne communique plus qu’avec ses yeux. Je ne veux pas décrocher ce record-là… Moi, je veux battre le record du mec encore fréquentable, avec lequel mes copains peuvent venir passer une journée ou deux."

Il ne veut pas souffrir jusqu'au bout

Quand il a annoncé son diagnostic au grand public, Charles Biétry a aussi révélé avoir commencé à planifier son suicide assisté en Suisse, puisque l'euthanasie est illégale en France. Pour l'heure, la maladie touche déjà ses muscles, mais aussi sa bouche et ses capacités d'élocution. "L’étape d’après, c’est l’attaque des poumons, décrit-il. Pour le moment ça va, mais je la guette. Et quand cela n’ira plus, je veux arrêter…"

Il l'affirmait en effet à nos confrères : "On a tout organisé avec ma femme et mes enfants. Je ne veux pas être branché sur une machine pour respirer alors qu’il n’y a plus rien, plus d’avenir. Je ne veux pas souffrir et surtout faire souffrir ma famille. On a pris des dispositions pour arrêter avant d’en arriver là. Je me suis inscrit en Suisse pour le suicide assisté, tous les papiers sont signés."

Sur Twitter, il avait d'ailleurs pris part aux débats sur la fin de vie, comme de nombreuses personnalités publiques. "J’ai réussi à bien vivre, je n’ai pas envie de mal mourir. La maladie de Charcot m’a déjà privé de l’usage des jambes et de la parole. Bientôt ce sera la respiration accompagnée de souffrances pour moi et les miens. Cette loi, un premier pas, peut nous offrir liberté et dignité", avait-il affirmé, en évoquant le projet de loi sur la fin de vie annoncé par Emmanuel Macron, en mars 2024.