Narcolepsie : comment la déceler dès l'enfance ?

La narcolepsie ou « maladie du sommeil » peut réellement être handicapante au quotidien. D'autant plus que les patients se heurtent à un retard de diagnostic qui nuit à leur bonne prise en charge.

Mes parents et mes enseignants avaient coutume de dire que j'étais une marmotte », se remémore Laetitia, 39 ans. « En classe, je m'endormais plusieurs fois par jour, le crayon dans la bouche, la tête dans la copie », décrit Myriam, 20 ans. La narcolepsie est une pathologie neurologique qui concernerait de 15 000 à 20 000 personnes en France. Elle induit une détérioration, dans le cerveau, des neurones à orexine (ou hypocrétine), impliqués dans la régulation des rythmes veille-sommeil, de l'appétit et des émotions. En cause, la conjonction d'une prédisposition génétique et de facteurs environnementaux souvent diffciles à identifier (une infection virale, une vaccination, un choc émotionnel…).

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À ne pas confondre avec la fatigue des ados

« Seulement un tiers des patients serait diagnostiqué – sûrement les formes les plus sévères –, et avec un retard de l'ordre de huit années en moyenne après l'apparition des premiers symptômes », regrette le Pr Yves Dauvilliers, neurologue et coordinateur du centre de référence des narcolepsies et hypersomnies rares au CHU de Montpellier. La narcolepsie débute généralement avant 18 ans : dans 10 à 15 % des cas avant 10 ans et, pour la moitié des patients, aux alentours de 15 ans. Or, à cet âge, la somnolence est commune et pour ainsi dire banalisée.

« Confrontés à un...

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